新華社臺北6月21日電（記者李來房　陳鍵興）“還記得當初對你說過，要保護你，照顧你，很抱歉，沒有做到……”屈穎幫著“漸凍人”丈夫陳大謀敲下這些字時，兩人哭成一片。

　　這是陳大謀多年前向妻子求婚時對她的承諾，如今讓小自己10歲的妻子一起承受這種罕見病的“煎熬”，他內心充滿愧疚，并把這些心里話寫進了最近發表在臺灣“漸凍人”刊物上的一篇文章里。

　　漸凍癥是一種罕見的運動神經元疾病，發病后身體如同被逐漸凍住一樣，使人一步步失去身體活動能力，這種病至今無法治愈。在臺灣，漸凍癥患者約有800至1000人。

　　21日是世界漸凍人日。在妻子和護工的陪伴下，身為臺灣漸凍人協會理事長的陳大謀參加了在臺北舉辦的一場記者會。

　　“我希望‘漸凍人’將來能活得更有希望、更精彩�！碧稍谳喴紊�，氣切后帶著呼吸器的陳大謀講話很吃力。盡管有麥克風，別人仍很難聽清楚他的話，需要一旁的屈穎逐句“翻譯”。

　　現年46歲的陳大謀祖籍河北，在臺灣出生長大，從美國獲得工程學博士后前往上海，與人合伙開了一家IT公司。來自陜西的屈穎大學畢業后，2004年進入陳大謀的公司工作。

　　兩人相戀時，陳大謀開始出現左臂無力情況，他有種不祥的預感，因為他的父親和一個姐姐都患有這種罕見病�；氐脚_灣，他被確診了。

　　預料自己以后將無法行走，陳大謀決定從上海公司辭職，在屈穎的陪伴下“趕”去世界各地旅行。

　　一次旅行回到上海后，陳大謀找來很多朋友，在他們的見證下向屈穎求婚，沒有做好準備的屈穎并沒有立即答應。第二次求婚，屈穎答應了，她覺得這個世上只有自己能陪陳大謀，因為陳大謀的母親還要照顧他患漸凍癥的父親和姐姐。

　　“在我心中，大謀是個很優秀、善良的人�！鼻�穎說，自己是家里最小的孩子，父母擔心她生活辛苦，不支持她的選擇。但她堅持自己的決定，兩人于2009年在上海結婚，隨后回到臺灣。

　　陳大謀可以通過“注音符號板”，用眼珠移動與妻子交流。每天，屈穎在固定時段幫丈夫鍛煉，陪他聊天，幫他聯絡朋友，策劃工作。

　　屈穎在上海有合伙開辦的翻譯工作室，經濟上能夠獨立。為了擴大在臺灣的朋友圈，她還利用周末時間在臺灣東吳大學攻讀工商管理碩士學位。

　　“能陪他完成我們都想完成的事情，并參加很多活動，我覺得生活很快樂、很精彩�！鼻�穎說，她現在也經常與陜西的父母聯系，談生活和工作。

　　“不管什么樣的人生，我們都要讓它精彩�！鼻�穎說，“很多事情沒辦法選擇，但在力所能及的事上，要盡量做到極致�！�