護士正在往小尋胃管里打藥，一旁的張群清緊緊地抱著女兒以便減輕她的痛苦。記者王苡萱攝
大眼睛，長睫毛，一頭俏皮的小辮。見過朱尋的人都夸她像個“洋娃娃”，可是這個“洋娃娃”天生得了一種至今無法確診的怪病，不會說話也基本不會動，免疫力極低，頻繁染病入院。面對醫(yī)生“孩子最多活到五六歲”的判斷，不堪重壓的丈夫選擇了離家出走。自此，朱尋的母親張群清咬著牙挑起重擔，為女兒求生。一周前，小朱尋再次發(fā)病，這已是“洋娃娃”創(chuàng)造醫(yī)學奇跡的9年生命中，第18次住院。
出生不久病魔纏身
小尋出生后不久便得了肺炎，“洋娃娃”自此開始頻繁出入于各大醫(yī)院。“孩子最多活到五六歲。”醫(yī)生說。張群清流著淚抱著孩子仔細端詳：這么漂亮的孩子，為什么是這樣的命運？
前天早上，昏睡了七天七夜的“洋娃娃”睜開了眼睛。簽過病重通知書的張群清激動地從床頭柜上取來餅干問女兒：“寶寶，吃東西嗎？”手一抖，餅干散了一病床。女兒咯咯地笑起來。張群清扭過臉哭了，她已經很久沒見到孩子笑了。
千禧年的一個夜晚，秋雨淅淅瀝瀝。張群清躺在了醫(yī)院的產床上。雨初歇，醫(yī)院里傳出一陣嬰兒的啼哭聲，女兒降生了。丈夫托著孩子的腰，小心翼翼地抱著女兒，沉浸在初為人父的喜悅中。換洗尿布、照顧妻子，張群清笑著說，那時丈夫被評為病房里的模范。
這個4斤多的小嬰兒取名小尋。夫婦倆希望早產一個月的女兒像小石頭一樣結實。
然而事與愿違，小尋出生后不久便得了肺炎，洋娃娃自此開始頻繁出入于各大醫(yī)院。開始，夫妻倆只是覺得新生兒抵抗力低，直到孩子6個月時才發(fā)現(xiàn)事情原來沒有這么簡單。別的孩子“三翻六坐”，可是6個月的小尋一樣也不會。一家人帶著孩子在各大醫(yī)院奔波，醫(yī)生說這可能是一種代謝病，孩子的運動能力、抵抗力低下，容易感染疾病。身體各種機能會隨著年齡的增長越來越差。
“孩子最多活到五六歲。”醫(yī)生說。張群清流著淚抱著孩子仔細端詳：這么漂亮的孩子，為什么是這樣的命運？張群清不甘心。
她把孩子送到一家專門針對殘障孩子的康復中心做恢復訓練。原康復中心的林老師回憶，當時小尋是中心里的小明星。兩歲時已經能識很多字了。為了趕上正常孩子的智力水平，張群清想盡各種辦法刺激小尋的大腦發(fā)育。她自己做了許多識字卡片，一遍一遍地教孩子認。然后選擇簡單的字，編成小故事，講給孩子聽。小尋不會說話，她就配合老師，教孩子用拼音交流板進行簡單溝通。張群清說，孩子兩歲時的一天，用柔軟的小手在交流板上指出了一個詞：媽媽。“那一分鐘覺得，付出多少都值了。”
丈夫留信離家出走
2005年9月30日，張群清抱著小尋，懷著渺茫的希望從北京到河北河間給孩子討偏方。一個遠方親戚突然打來電話說，孩子的爸爸留下一封信，離家出走了。
經過恢復訓練，小尋的智力水平有很大提高。她可以費力地用交流板通過手指的細微動作簡單表達自己的想法，但是運動能力始終沒有好轉，不會坐、不會站、更不能走。由于抵抗力低，小尋頻繁住院。張群清的心拴在孩子身上。“小尋是我的全部。”這讓她完全沒有察覺到丈夫的目光越來越暗淡。
2005年9月30日上午，河北河間農村的一條小土路上，張群清抱著小尋，懷著渺茫的希望從北京到此給孩子討偏方。一個遠方親戚突然打來電話。
放下電話，張群清蒙了。
“別摔了孩子。”張群清腦子里有個很強的聲音告訴她，她機械地執(zhí)行著這個大腦的指令。
電話里說：孩子的爸爸留下一封信，離家出走了。
一連串的問題在張群清腦子里亂竄：為什么？這是怎么了？我該怎么辦？信在哪？
“老天為什么給了我一個這樣的老婆，又給了我一個這樣的女兒。”信里的這句話讓張群清原地愣了很久很久。
有次下大雨，丈夫騎著自行車去給她送雨衣，全身都濕透了。每年的情人節(jié)，不管她在哪兒，都會收到丈夫送來的玫瑰……甜蜜的時刻一幕幕閃現(xiàn)，可惜顏色已是黑白。自從得知孩子的生命界限，她生的全部意義都在于：救活小尋。“我完全忽視了丈夫的存在，忽視了與他的溝通，忽視了他的辛苦和壓力，是我做得不夠好。”張群清抬起淚眼：“但是理解不等于原諒。”
家里沒了頂梁柱，張群清一下子精神恍惚。想不起自己前一分鐘做了什么，下一分鐘打算做什么，反應不過來別人的問話，腦子里空空的卻突然淚流滿面。親戚朋友輪流看著，生怕她尋短見。
丈夫離家出走的第四天，是小尋的五歲生日。閃爍的燭光中，張群清看見小壽星頭戴生日帽，笑容里似乎沒有一絲哀愁。一樣的生日歌，一樣的奶油蛋糕，這個生日和往年只有一個不同，孩子沒有了爸爸。那天晚上，小尋突然哭著醒來。“寶寶怎么了？怎么哭了？”張群清急著問。眼淚還掛在臉上，小尋一咧嘴卻朝媽媽笑了。這張流淚的笑臉讓張群清心里一震。“我好像從一場夢里醒了。我確定孩子知道發(fā)生了什么，我必須比她堅強。”張群清說，小尋是個極敏感、心事重的孩子。她的心智超出實際年齡很大一截。
自此，張群清和女兒一起，開始“倔強”地求生。
奇跡般挺過生死關
2006年1月的一天，張群清第一次收到女兒的病危通知書。
她握著筆，手不聽使喚地抖，怎么也寫不出自己的名字。“我害怕做這些決定。好像孩子的生命掌握在我手上。”
父親走后，小尋開始較之前更頻繁地生病住院。一次孩子晚上發(fā)起高燒，張群清把孩子抱到樓下，卻打不到車去醫(yī)院。公公婆婆年紀大了，身體都不好，大半夜不能折騰老人。深夜里，張群清跑上樓拿起電話聽筒，手指卻懸在半空中。“能打給誰呢？”她獨坐在黑暗的屋子里發(fā)呆：要是有輛車多好啊，孩子深夜發(fā)病就不愁了……
2006年1月的一天，張群清第一次收到女兒的病危通知書。她握著筆，手不聽使喚地抖，怎么也寫不出自己的名字。“要不要插管？要不要搶救？要不要……”醫(yī)生在耳邊問。張群清茫然地抬頭看醫(yī)生，無所適從。“我害怕做這些決定。好像孩子的生命掌握在我手上。”張群清說，急救室里，沒有一個孩子像小尋一樣，身邊只有一個家長。“誰能幫幫我？哪怕只拿個主意。”
簽了字，張群清回到病房緊緊地摟過小尋：“寶寶，媽媽沒有能力，以前沒能多帶你出去玩。媽媽保證，這次如果你走了，我會帶著你的骨灰一起去旅游。”
日子一天天挨過，小尋竟又一次奇跡般地度過了生死關。她眨著眼醒來，張群清第一次當著孩子的面哭：“小尋，忘了媽媽的話，好好活著。”
然而“活著”兩個字對母女倆來說并不輕松。
小尋的手上、腳上滿是扎針留下的疤痕。病情嚴重的時候，每小時要用吸管吸一次痰。常常吸出來的還有血。“她最難受的時候也是安靜的。你只能看見她"刷刷"地掉眼淚，聽不見一聲哭鬧。”張群清心疼地說，她能感覺到，不能說話的小尋有著強大的內心。
堅強母親永不言棄
包括醫(yī)生在內的許多人開始勸說張群清放棄小尋，開始自己新的生活。但她搖頭：“我一定要陪著她走到最后。其實比較起來，是我更需要她。”
因為孩子的牽扯，張群清仍住在公公婆婆家，尷尬在所難免。年老多病的公婆盡心盡力地幫助她照顧小尋。對于兩位老人，她有感激，有心疼，也有哀怨。出走的丈夫梗在中間，復雜的感情糾纏不清。他們之間變得客客氣氣。“兒子這件事做錯了。不管怎樣，作為一個男人，他必須面對。”張群清的婆婆低落地說。丈夫的出走成為一家人不約而同避諱的話題。
包括醫(yī)生在內的許多人開始勸說張群清放棄小尋，開始自己新的生活。也許放棄對于孩子和她來說都是最好的選擇,但她搖頭：“我一定要陪著她走到最后。其實比較起來，是我更需要她。”
為了避免丈夫出走帶給小尋傷害，張群清常這么開導孩子：“爸爸媽媽愛你，還有很多人愛你。你自己一定要努力，不能扔下愛你的人。”然而2008年12月底，小尋第17次入院，張群清明顯地感覺到了女兒的消極。“她曾經相信自己是可以治好的。可能受到的打擊太多了。”
張群清最擔心的事情發(fā)生了——女兒不進食。她認為是女兒自己放棄了生的意念。
不進食導致胃出血，小尋本已脆弱的生命危在旦夕。張群清跪在病床邊哀求：“寶寶，你吃一點東西吧。媽媽需要你。”可是情況沒有一點好轉。張群清近乎絕望的時候，一天中午，婆婆頂著雪來給小尋送東西，途中滑倒，摔得雙腿骨折。后來老人拄著雙拐出現(xiàn)在病房里的時候，小尋奇跡般開始進食。
對于這個不會說話的孩子，旁人很難猜測她在想些什么。也許這是個巧合，但張群清堅信，是懂事的小尋不想增添這個家庭的愁苦，放棄了輕生的念頭。
但是從那次住院，小尋不再與人交流了。一周前，小尋第18次住院。這一次，小尋因炎癥高燒，同時胃出血嚴重。漂亮的“洋娃娃”被多次抽搐折磨得面色蒼白。已經簽過很多次病危通知書的張群清說，她所有的堅強只夠陪到小尋咽下最后一口氣。“讓我在寶寶走后，像平時一樣給她梳好頭，穿上干凈的衣服，送她最后一程……這是不可能的。”張群清哽咽著說：“真到了那時候，我要回到我媽媽的身邊去。”
以后的事，張群清沒精力去想。眼下孩子的醫(yī)療費壓得她喘不過氣。丈夫走后，家里的經濟狀況每況愈下。為照顧小尋，張群清只能選擇時間寬裕的工作，收入微薄。公公婆婆搭上全部退休金，仍然抵不了孩子高額的醫(yī)療費。目前家里已欠外債6萬多元。
四處籌錢的張群清啞著嗓子說，自己靠著一個意念支撐：“只要小尋還有一口氣，我就決不放棄。”
