5歲男孩生來(lái)不知疼痛 曾咬掉舌頭折斷手指

渾身“傷痕累累”的小斌斌心思卻在游戲機(jī)上。學(xué)濤 陳詠 攝

　　昨日，揚(yáng)州蘇北人民醫(yī)院收治了一個(gè)“奇怪”小病號(hào)——手指受傷的寶應(yīng)縣范水鎮(zhèn)5歲男孩李斌斌。令人不可思議的是，小斌斌“自殘”自己的手指，卻沒(méi)有絲毫感覺(jué)到疼痛！原來(lái)他患上了極其罕見(jiàn)的“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”，該病在全球范圍內(nèi)的發(fā)病幾率為十億分之一，在江蘇省尚屬首例。

　　兩歲時(shí)打針毫無(wú)感覺(jué)

　　“不管是用刀割還是用棍子打，哪怕是把手放到滾燙的油鍋里，他都不會(huì)感到絲毫疼痛。我和他媽媽做夢(mèng)都沒(méi)有想到，世界上竟然會(huì)有這樣的‘怪病’！”小斌斌的父親李明談起孩子，語(yǔ)氣中滿是焦慮。

　　李明告訴記者，小斌斌出生后52天的時(shí)候，出現(xiàn)了高燒不退的情況，連續(xù)昏迷8個(gè)多小時(shí)，經(jīng)過(guò)搶救保住了生命，但此后動(dòng)不動(dòng)就發(fā)燒，而且會(huì)有抽搐癥狀，但他們并沒(méi)有過(guò)于在意，認(rèn)為孩子大了就好了。直到小斌斌兩歲接種疫苗的時(shí)候，其他的小孩無(wú)一例外要么疼得哇哇大哭，要么害怕地皺眉頭、躲閃，可針扎進(jìn)自己孩子身上，他卻一點(diǎn)“感覺(jué)”也沒(méi)有，還是笑嘻嘻的，就好像別人打針?biāo)频模�大家都覺(jué)得很奇怪。后來(lái)，自己發(fā)現(xiàn)孩子跌倒了，也好像什么也沒(méi)有發(fā)生的樣子，動(dòng)手?jǐn)Q他，他還沖你笑，這才意識(shí)到事情的嚴(yán)重性。聯(lián)想到先前的癥狀，帶斌斌到北京檢查后，才得知孩子竟患上了醫(yī)學(xué)上極其罕見(jiàn)的“先天性無(wú)痛無(wú)汗癥”！

　　曾咬掉一截舌頭、兩顆門(mén)牙

　　采訪中記者發(fā)現(xiàn)，眉清目秀、長(zhǎng)得非常討人喜愛(ài)的小斌斌渾身上下都是傷。李明告訴記者，因?yàn)椴恢�道什么是疼痛，這些年，小彬彬先后咬掉了自己的兩顆門(mén)牙，咬掉了一截舌頭，折斷、弄傷了幾根手指頭，前幾天又弄傷了一根，傷口已經(jīng)感染。由于不知道疼，加上年齡小貪玩，骨折和外傷幾乎成了“家常便飯”。為了照顧孩子，李明不得不辭去工作，和老母親兩人24小時(shí)輪流“看管”孩子，妻子則上班養(yǎng)家糊口。但盡管這樣，有時(shí)候也會(huì)出現(xiàn)意外。去年冬天，家里來(lái)了客人，李明的母親出去開(kāi)門(mén)，留小斌斌一個(gè)人在屋內(nèi)，短短幾分鐘時(shí)間，小斌斌就將自己反鎖在屋內(nèi)玩火，進(jìn)行“無(wú)意識(shí)自殘”，幸好大家及時(shí)破門(mén)而入，制止了悲劇的發(fā)生。

　　李明憂心忡忡地說(shuō)，孩子還有一個(gè)“麻煩”，就是他的體溫會(huì)隨著周?chē)鷼鉁氐淖兓�而變化，而且不能使用藥物治療，一吃藥往往�?huì)起到反作用。從小到大，調(diào)節(jié)孩子體溫的辦法就是增減衣物、用溫水勤洗澡、調(diào)整室溫等。李明介紹，幸好小斌斌在智力上和正常孩子沒(méi)有什么區(qū)別。面對(duì)記者，活潑好動(dòng)的小斌斌現(xiàn)場(chǎng)流利地背誦了多首唐詩(shī)。

　　成人前務(wù)必“嚴(yán)加看護(hù)”

　　“疼是一件痛苦的事情，不疼則更是一件痛苦的事情。”揚(yáng)州蘇北人民醫(yī)院骨科護(hù)士長(zhǎng)王富芳對(duì)小斌斌的病情十分同情。她介紹說(shuō)，在她們對(duì)小斌斌進(jìn)行護(hù)理的過(guò)程中，發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子非常可愛(ài)，非常懂事，每次查房的時(shí)候都很禮貌地主動(dòng)叫阿姨，還把爸爸給他買(mǎi)的香蕉悄悄塞到護(hù)士的口袋里。“這么懂事的孩子，患上這樣怪的病，實(shí)在是太可惜了！”王富芳說(shuō)。

　　蘇北人民醫(yī)院骨科副主任顧加祥博士告訴記者，先天性無(wú)痛無(wú)汗癥，根源在于遺傳性感覺(jué)自律神經(jīng)障礙，世界罕見(jiàn)，全球發(fā)病率僅為十億分之一，小斌斌是我省首例患者。患者不知疼痛，無(wú)冷熱感覺(jué)，常常自我傷害，發(fā)生咬傷、燙傷、割傷、燒傷等超出常人舉動(dòng)的自殘行為。加之體溫隨環(huán)境變化，不會(huì)出汗，確實(shí)令人痛心。

　　顧主任說(shuō)，經(jīng)過(guò)了解，李家并非近親結(jié)婚，也無(wú)家族史，醫(yī)院試圖從基因方面破解這一“謎團(tuán)”。該病目前尚無(wú)有效辦法治療，主要是加強(qiáng)對(duì)患者的監(jiān)護(hù)，防止其“無(wú)意識(shí)自殘”行為，飲食上以半流食和軟食為主，平時(shí)多聽(tīng)輕音樂(lè)，舒緩情緒，提高自控能力，等孩子長(zhǎng)大、自我保護(hù)能力建立的時(shí)候，癥狀會(huì)自然得到緩解。(馬競(jìng) 葛學(xué)濤 陳 詠)

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