原標(biāo)題：12歲男孩膚如蟾蜍來滬求醫(yī) 看到圖片所有人都震驚了

　　王創(chuàng)，一個(gè)12歲的小男孩，卻因?yàn)榛加幸环N原因未名的怪病，導(dǎo)致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結(jié)節(jié)，四肢尤為嚴(yán)重，用手觸摸能夠感覺到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬。

　　新聞視頻截圖

　　突如其來的怪疾

　　這是王創(chuàng)和媽媽陳紹芳第5次從江蘇泗洪縣的農(nóng)村來到上海。山窮水盡的看病之路，希望能在這里柳暗花明。

　　初見王創(chuàng)是一個(gè)午后，他獨(dú)自在病床睡覺休息。睡眼惺忪之時(shí)看見陌生人進(jìn)來，男孩有些許躲閃。12歲，患有一種原因未名的怪病，他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結(jié)節(jié)，四肢尤為嚴(yán)重，用手觸摸能夠感覺到這些密布的疙瘩非常堅(jiān)硬。

　　4歲前，他還是個(gè)健康的男孩，跟所有孩子一樣愛玩好動，活潑開朗。用媽媽的話說，“本來好好的皮膚，開始瘙癢，撓了之后淌血，結(jié)痂，然后反反復(fù)復(fù)。”學(xué)校里的小朋友開始嫌棄他，陌生人看見他甚至嚇得跑開。這樣的境地，于孩子內(nèi)心的傷害不言而喻。初見人時(shí)的那種“躲藏”，不知要經(jīng)歷多少歲月才能平復(fù)。

　　噩夢開始了。從泗洪縣的鄉(xiāng)鎮(zhèn)診所，到宿遷市醫(yī)院，再到南京多家醫(yī)院，最后到上海。輾轉(zhuǎn)多地，卻一直效果不佳。

　　兩畝薄田，養(yǎng)活一家5口人。更不幸的事發(fā)生在2013年7月，王創(chuàng)的父親突發(fā)心梗去世。沒了丈夫，兒子患罕見病，女兒在讀書，還有七十多歲的老人，陳紹芳曾在朋友圈里寫到：

　　“好累，好煩，愁愁愁。小孩看了這么長的時(shí)間，也沒有多大療效。生活的重?fù)?dān)壓得我快喘不過氣來了。我不知道以后的路怎么走，有時(shí)候真想永遠(yuǎn)停下腳步。”

　　她的微信名叫“等待明天”，但面對這喘息不得的生活，明天在哪里？

　　遲到了8年的確診

　　“上海呀，我們滿懷希望而來，有可能失望而歸。”

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　　王創(chuàng)的病房在新華醫(yī)院皮膚科6樓住院部，房間里的三個(gè)床位用簾子隔開，他的床位靠窗。窗外，是醫(yī)院門口行色匆匆的身影，車水馬龍，人來人往；窗內(nèi)，是相依為命的母子倆，在漫漫求醫(yī)路上苦苦掙扎。

　　12歲的年紀(jì)，病齡卻已長達(dá)8年。多年來輾轉(zhuǎn)各地，求醫(yī)問藥。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮膚活檢，各種檢查讓王創(chuàng)看見醫(yī)生護(hù)士就有些畏懼。因?yàn)楦泶褚呀?jīng)布滿了他四肢的每一寸皮膚，看不見血管，扎針變成一件極困難的事情，一次普通的抽血，他也會大哭。

　　在此前的就診中，醫(yī)院都將他診斷為普通的“皮炎”“濕疹”“特應(yīng)性皮炎”，予以外用激素藥膏及抗過敏藥物治療，也服用過各種偏方和不明中藥，情況無好轉(zhuǎn)，且逐漸加重。他甚至也口服了很長一段時(shí)間激素，停藥后復(fù)發(fā)，全身多處出現(xiàn)淋巴結(jié)腫大，皮疹也泛發(fā)至全身，瘙癢劇烈。

　　“我們發(fā)現(xiàn)他嗜酸性細(xì)胞特別高，姚志榮主任在查房時(shí)沒有輕易給他上治療，而是做了各項(xiàng)檢查，排除各種引起嗜酸性細(xì)胞增多的原因，包括一些寄生蟲病、過敏性疾病、血液系統(tǒng)腫瘤、遺傳因素等，”王創(chuàng)的主治醫(yī)生余霞說道：“最后通過對腫大的淋巴結(jié)進(jìn)行活檢，才確診是Castleman病。這種以彌漫性的嗜酸性細(xì)胞增多性皮炎為首要表現(xiàn)的castleman病，據(jù)我們所知，在國內(nèi)甚至國際上都是沒有報(bào)道過的。”

　　也許在全世界都是第一例，卻偏偏被這個(gè)可憐的家庭趕上了。

　　治療費(fèi)，一個(gè)繞不開的坎兒

　　開始治療，意味著媽媽要重新籌措治療費(fèi)。看病這些年，早已經(jīng)把這個(gè)本就不寬裕的農(nóng)村家庭掏空了。但是按照NCCN的診療指南，化療需要的藥物美羅華一支500mg價(jià)格高達(dá)一萬八，按照文獻(xiàn)報(bào)道，一般需要四個(gè)療程，甚至更多，外加檢查和輔助藥物，高昂的治療費(fèi)對這個(gè)農(nóng)村家庭來說是個(gè)天文數(shù)字。

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　　“每次要做什么檢查，她媽媽都會問我們得花多少錢啊，然后回家問親戚借，到處籌錢。”但看天靠地吃飯的農(nóng)村，誰家都沒那么多余糧。與此同時(shí)，新華醫(yī)院皮膚科也設(shè)法為他籌款，解燃眉之急，讓治療繼續(xù)下去。

　　“他爸爸去世了之后，我就下決心，一定要把他的病給他看好，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)沒有父愛了。”跌跌撞撞一路走來，從未動搖過這個(gè)單親媽媽的決心。

　　來上海已久，他們只出過兩次醫(yī)院，其中一次還是空手而歸，因?yàn)閷?shí)在沒錢。五十多個(gè)日日夜夜，母子倆就擠在醫(yī)院一米多寬的病床上，一天三餐吃醫(yī)院食堂，當(dāng)然，一般都是兒子吃得多些。陳紹芳有些苦澀地說：“這里的飯不夠我們倆人吃，有時(shí)候我自己就買點(diǎn)饅頭咸菜湊合就行。”

　　記者去病房探望的時(shí)候，王創(chuàng)正在吃飯盒里的餛飩，雖然飽受疾病的折磨，但是他的胃口還不錯(cuò)，滿滿一碗吃得精光，末了說還想吃。看到這場景，媽媽很欣慰，畢竟后續(xù)的化療對身體是個(gè)極大的考驗(yàn)。

　　治好病，回家，讀書，是這個(gè)男孩現(xiàn)在最大的心愿。“他之前的學(xué)習(xí)成績有八九十分，現(xiàn)在掉下來了，經(jīng)常出來看病還是有些耽誤。”一本不算嶄新的六年級上冊語文書安靜的放在桌子上。

　　在單調(diào)的病房里，病床上一只紅色的阿貍玩偶也格外顯眼。“這是護(hù)士姐姐送給我的，因?yàn)槲覍傩『镒樱�所以好喜歡它。”言語之間帶著小小的得意。前些天，主治醫(yī)生還送了兩張電影票給母子倆，但看病、檢查、四處籌錢，讓他們實(shí)在沒心思去電影院。

　　吃完餛飩，王創(chuàng)躺下休息，媽媽給他端了一杯水，喝罷，把水杯還給媽媽，他輕輕說了一聲謝謝，很自然，很溫暖。

　　“創(chuàng)創(chuàng)，病治好了你就可以和媽媽去看電影了。”

　　“不行，等病好了我要趕緊回學(xué)校學(xué)習(xí)。”