花季少女為何放棄治療
今天我們來關注一個女孩的命運。十天前，也就是十月十八日，山東即墨市的50多位市民和網友早早趕到即墨市新安中醫院，為一個14歲女孩宮萍莉送行，還有成千上萬的網友在青島新聞網、即墨信息港等網站上發帖，送別小萍莉。就在之前一天，十月十七日，宮萍莉被白血病奪去了生命。
這個普通女孩的離去，引起了這么多人追懷，除了她的可愛和堅強，還有沒有其他的什么原因，讓這么多和她素不相識的人關注她的命運呢？今天我們就先來認識一下宮萍莉。
拔掉針頭，放棄了最后的治療
這個小女孩名叫宮萍莉，今年14歲。躺在病床上，她還要抽空看看書，溫習一下功課。在住院之前，她是山東省乳山市諸往初中三年級學生。可現在，她已經斷斷續續住院快一年了，因為她患了白血病。
山東省青島新安中醫院醫師彭小軍：“這個病屬于一個難治性的急性白血病，伴一個嚴重的肺部感染。”
盡管病情嚴重，但小萍莉一直很樂觀，她的臉上總是掛著微笑。
護士：“她很開朗，很活潑。”
住院期間，小萍莉的笑容感染了每一個人，有的絕診患者甚至從她身上學會了堅強。因此，大家送給她一個外號“微笑天使”。看到女兒甜美的笑容，宮錫言說，他一定要治好女兒的病，以后還想送女兒去當兵。
宮萍莉父親宮錫言：“俺閨女長得挺好的，也不是我自己夸她，長得挺好的，那天我說是你長大去當兵吧，（她說）我不敢當兵，不愿當兵，我說你干什么，就說是當工人，當個普通工人。”
宮錫言說，女兒長大后，不管當兵還是當普通工人，只要她自己開心就行。可是，就在他想方設法給女兒治病時，今年10月17日，宮萍莉卻突然拔掉針頭，要放棄治療。
宮錫言：“非得把針頭拔了，跟我說，爸，咱不治了。”
也就是宮萍莉拔掉針頭的當天，14歲的生命就被畫上了句號。這樣的結局讓所有關心她的人都替她惋惜，我想，如果那天她不拔掉針頭的話，今天我們依然還能看到她的微笑。
可是，從前面的介紹中，我們看到宮萍莉是個樂觀、活潑的女孩，雖然身患絕癥，但被病魔折磨的一年多時間里，她從沒有絕望過。到底是什么原因，讓這個微笑天使做出一個出人意料的決定，放棄了最后的治療呢？我們還是先從她去年發病時說起。
宮錫言是山東省乳山市諸往初中的教工，六年前從鄉村民辦教師轉成了地方公辦，到去年，每個月能有兩千多元的工資，在當地已經算是比較高的收入。更讓他高興的是，他的寶貝女兒宮萍莉就在他上班的這所學校讀書。然而，去年7月份，宮萍莉突然患上了莫名的發燒。
宮錫言：“從去年的7月份考期終考試，期終考試她感冒了一次，感冒了一次發燒，發燒這就去打了退燒針，吃一點藥就好了。”
宮萍莉退燒后，宮錫言以為女兒患的是普通感冒，就沒往心里去。可是一個月之后，女兒又開始犯病了，有時候耳朵疼，有時候腿發麻。他帶著女兒一會兒看內科，一會兒看耳鼻喉科。忙活了一個多月，女兒的病情不見好轉，臉色還開始發黃了。這時候，宮錫言才感覺有些不對勁兒，去年11月2日，他帶著女兒到威海市市立二院去檢查，結果聽到了晴天霹靂。
宮錫言：“一查骨髓，等了三天，出來結果了，就是白血病。”
女兒一直蹦蹦跳跳的，怎么可能得上白血病呢？宮錫言懷疑診斷出了問題，立即趕往一百多公里外的青島醫科大學附屬醫院去檢查，然而結果令他失望了。
宮錫言：“他說那個意思，就是這個病就不管花多少錢，你治好的想法是沒有的。”
大夫說，治療只能緩解卻不能治愈病癥，這讓宮錫言有些絕望，但為了減輕女兒的痛苦，他一直堅持治療，半年做了6次化療。直到今年5月，他從一個白血病患者家屬那里聽到這樣一個消息。
宮錫言：“她爸給我打電話說，青島即墨市新安中醫院治療白血病有一定的療效，就是他閨女有好轉了，叫我去。”
在絕望中治療了半年后，突然聽到這樣的消息，宮錫言將信將疑，但為了女兒，怎么也得試一試。于是，他立即帶著女兒轉院到了即墨市新安中醫院。大夫見到小萍莉之后，說的一席話，讓宮錫言一下子產生了希望。
山東省青島新安中醫院醫師彭小軍：“當時看著病情，相對于其他的白血病人，病情比較平穩一些，生命體征比較正常，當時，咱們就是沒做檢查之前判斷，應該是效果還可以，那個副院長說，你這個女兒的病好治，就說一定能治好。”
我們可以理解宮錫言當時急切的心情，對這位父親來說，只要有最后一線希望能救救孩子，他都不會放棄。更何況，絕癥治愈的奇跡也不是沒有發生過。
所以，宮錫言才會馬上把小萍莉從青島醫科大學附屬醫院轉到了即墨市新安中醫院。滿懷希望的這對父女到了這里之后，又有什么樣的經歷呢？
宮萍莉究竟能不能治愈，這家醫院還必須再做骨髓檢查。宮錫言說，當女兒再做骨髓檢查時，他甚至都不敢去看，生怕剛剛生出的一線希望再次破滅。
“一檢查她的骨髓，癱掉了。”
大夫說，宮萍莉的白血病已經到了晚期，根本無法治愈，只能采用中西醫結合的療法維持生命。到了今年9月，小萍莉的病情一再惡化，聽力減退，胸部以下全部癱瘓。宮錫言說，他開始擔心女兒的精神會崩潰，沒想到，女兒提出了一個讓他很意外的要求。
宮錫言：“說想捐遺體，一說捐遺體，我眼淚嘩下來了。”
看著女兒遭受病魔的摧殘，自己卻無能為力，宮錫言心如刀割，他怎么能讓女兒再捐獻遺體呢？看到父親不答應，住院后一直滿臉掛著微笑的小萍莉急哭了。
宮錫言：“我說不行，我說為什么要捐遺體，她說你別管了，反正我也治不好了，你別管了，我說你捐遺體有個什么想法，她說我是在有個電視看的有個小孩，他媽得了病，得了心臟病，沒有錢治療，最后這個病沒治好，死了，我這么想，如果他們能用到我的器官，治好了病，他也幸福，反正我這個病也是治不好了，他也幸福，我還為社會做了貢獻。”
這也許是女兒最后的心愿了，宮錫言實在不忍心拒絕，就答應了女兒。這時候，女兒的臉上重新露出了笑容。
宮萍莉：“能幫助那么些人，真的很開心，感覺很驕傲。”
遵照女兒的心愿，宮錫言于今年9月22日到當地紅十字會辦了遺體捐獻手續。4個星期之后，這個14歲的微笑天使永遠停止了呼吸。
彭小軍：“10月17號14點10，血壓，心率降到零，咱們宣布她是生物學的死亡。”
拔掉針頭的背后，究竟發生了什么事？
奇跡最終沒有出現。一個14歲的花季少女被白血病奪去了鮮活的生命。但在惋惜的同時，我覺得宮萍莉這個普通的女孩很不平凡，面對死神威脅，她沒有恐懼，反而捐獻出自己的遺體。
宮萍莉最后的選擇令人尊敬，可她最后的舉動還是很讓人詫異，剛才我也提到過，小萍莉一直被稱為微笑天使，她能夠坦然面對死亡，可是這個堅強的女孩，為什么會在10月17日拔掉針頭放棄治療呢？在她的沖動背后，究竟發生了什么事？
記者了解到，宮萍莉在辦理了遺體捐獻手續后，曾經兩次拔掉針頭，要放棄治療。當時到底發生了什么？
宮錫言：“她那時候就是說，一看醫院催款，那個催款單九千來塊錢，說爸咱不治了，我說花這么些錢，我還遭罪，不行，非得把針頭拔了。”
山東省青島新安中醫院醫師彭小軍：“病人因為經濟上的問題，她父親把這種經濟上的負擔，對醫院欠了多少錢了，或者說其他人給她捐了多少錢了，社會上資助了多少錢了，她對這方面也有想法，想放棄治療，這是經濟負擔造成的。”
宮錫言說，為給女兒看病，他找朋友借了七萬多元，還到銀行貸款5萬元。這對他這個家庭來說的確是個很大的負擔。不過，仔細一算，他欠的債可沒有這么多。因為女兒捐贈遺體的消息被青島早報報道后，社會各界紛紛捐款捐物提供了資助。
山東省乳山室諸往初中教務處副主任王明月：“當聽到這個信息以后，學校全體師生我們就進行了自發的捐款活動，在當天我們就收到了捐款一萬多元。”
青島早報記者康曉歡：“從9月23日，早報一直關注這個消息，至少有上萬人，給她送捐款的已經達到三萬四萬元之間。”
社會各界的無私關愛既給了小萍莉溫暖和力量，也讓她感受到了一些壓力。
康曉歡：“她知道這個消息以后，小女孩非常懂事，說，我不治了，我要放棄治療，我要回家，不想拖累大家，不想拖累家里。”
誰想到，小萍莉在10月17日拔針頭的當天就不幸去世了，這讓宮錫言回想起來更加悲痛。小萍莉去世后，她90歲的爺爺每天一大早就挪動到家門口一直枯坐到天黑，等待他的孫女回家。
醫保制度能否覆蓋到最需要幫助的人身上？
爺爺每天盼望的小萍莉，永遠回不來了。十八日下午，遺體捐獻儀式結束后，宮萍莉的遺體被送到了青島醫科大學附屬醫院，做醫學研究之用。父母把她的書包以及同學們給她寫的祝福賀卡安葬了。我們在這里也祝小萍莉一路走好。
宮萍莉這樣平靜地走了，但是，她的后事卻遠遠沒有結束。幾天之后，她的父親宮錫言坐車趕到了即墨市新安中醫院。他要去做什么呢？
孩子走了，但對她的父親宮錫言來說，還有很多后事沒有辦完。擺在他眼前的第一件事，就是怎么償還在即墨新安中醫院欠下的醫療費？宮錫言本來已經想好了一個辦法，然而，他沒想到卻遇到了一些意外的波折。
這天上午9點多，即墨市新安中醫院剛一上班，宮錫言就出現在了醫院的收費口。
“我欠費這個情況，你算一算，得多少錢？”
“一共交了押金7次的，一共花了81315元，81315.3元，現在是一共欠了11680元。”
“你打個清單。”
女兒去世后，除了5萬元貸款和七萬多元欠款需要還之外，宮錫言還欠新安中醫院一萬多元醫療費，他怎么來還這些債務呢？
宮錫言：“她在青島這個醫院住院，和在這個醫院住院有一部分單子能報銷，參保了。”
宮錫言告訴記者，小萍莉從去年至今，先后在青島醫科大學附屬醫院和這家中醫院住院治療多次，以前都沒有欠過費，所以，他準備回家把以前花的醫療費報銷了用來還債。
記者：“那你當時給孩子上的是新農合還是社保，是哪一種？”
宮錫言：“就是屬于新農合社保。”
宮錫言說，他估計，把以前花的醫療費報銷之后，大約能還一大半的債務了。然而，記者在乳山市衛生局聽到了這樣的答復。
山東省乳山市新型農村合作醫療辦公室主任蘇敏：“她的治療費用在咱們這是不能報銷的，因為宮萍莉她的戶口是非農業戶口，她應該參加城鎮居民的醫療保險。”
在乳山市社保局，工作人員查詢后發現，社保記錄里的確有宮萍莉的名字，也就是說，她已經參保了，可以享受當地居民的醫療保險。
山東省乳山市社保局醫保處處長徐高：“她這些費用能不能報銷呢，按照我們的規章制度嚴格來說不在報銷范圍，因為她每次出去轉診轉院需要經過審批的，她據我了解，沒有辦理轉院手續。”
徐主任出示了乳山市城鎮居民基本醫療保險暫行辦法。該辦法第27條規定：參保人員因病情危急到非合同醫院住院的，應自住院之日起3日內向合同醫院報告。病情穩定后，應按合同醫院要求轉回合同醫院繼續治療。擅自在非合同醫院住院發生的醫療費用，合同醫院不予支付。宮萍莉作為參保人員，她的合同醫院在乳山市，而青島醫科大學附屬醫院和即墨新安中醫院都不是她的合同醫院。她到這兩家醫院就診時也沒有辦理轉院手續。因此，宮萍莉治療白血病發生的十幾萬費用只能由她家里承擔。
“因為我打聽，它不給報，因為沒有告訴它，就在這里我后悔，因為在當時忙忙亂亂的。”
宮錫言說，女兒當時病情危急，他救女心切，幾次轉院時他根本來不及辦理轉院手續。現在，乳山市社保局不給他報銷治療費，這是按制度辦事，他無話可說。
宮錫言：“按理來說是不合理，但是你既然有規章制度，咱也不能違背了。”
就在宮錫言對報銷女兒的醫療費不報任何希望的時候，從乳山市社保局傳來了好消息。
徐高：“經過我們調查，她這個情況比較特殊，因為在外地醫院檢查出疾病以后，來不及辦理轉診轉院手續，直接就又轉到另一家醫院，我們本著人性化的角度，對她的事進行特事特辦，把她醫藥費用納入保險范圍。”
看到乳山市社保局能夠特事特辦，我們也替宮錫言松了一口氣。雖然報銷的過程一波三折，但宮萍莉的醫療費最后總算能得到解決了。從這一點來說，宮錫言一家還算是幸運的，至少他現在不必再為報銷醫療費發愁了。
我也注意到，宮錫言的幸運就在于特事特辦。但是，宮萍莉的治病經歷在很多白血病和不少大病重病患者中間并不特殊，他們雖然都參加了社會醫療保險，但在承受著病痛折磨的時候，他們卻還要為沉重的醫療費不能報銷而發愁。為什么醫保制度不能覆蓋到這部分最需要幫助的人身上呢？再來看看。
在宮萍莉就診的即墨新安中醫院，至少有半數以上的患者不能報銷他們的醫療費。
山東省青島新安中醫院副院長馮曙民：“這個在我們醫院的情況大約是50%到70%這樣的比例，比較高。”
來自青島市市南區的周偉就是其中的一個。他因為患有骨髓增生異常綜合癥先在青島市市立醫院治療，今年三月轉院到了即墨市新安中醫院。
記者：“你有沒有問過為什么不報銷？這邊看為什么不報銷？”
山東省青島市市南區職工周偉：“因為我這個應該是市立醫院轉往山東省，上濟南，省里醫院，或者上北京，它往高處走行，但是我這個是往下面走，即墨這邊來了，往低一級的醫院走它不報銷，不報銷。”
另一位患者家屬告訴記者，她弟弟從山東省海陽縣醫院轉到即墨市來治療也不給報銷，原因是跨地區轉院到了同一級別的醫院。
患者家屬：“在這邊是屬于異地了，不能報銷。”
馮曙民：“大概有幾種情況，首先就是同一個市里面，從上一級醫院向下一級醫院，這是不給轉診的，那么在異地，同級醫院之間轉診不報銷，再一個還有種情況，就是我們國家規定的同級市級的三級醫院往出省以外的檢查以后，它要求你是到三級的公立醫院能給轉診，對專科醫院，或者其他一些形式的醫院都給了否定。”
馮院長說，這種現象在全國普遍存在，很多患者即使參加了社會醫療保險，但在轉院后卻不能報銷醫療費。各地為什么會對轉院治療作出如此規定呢？記者聽到了這樣一種說法。
徐高：“有幾個方面，一是防止有些惡意騙保，冒名頂替轉院，如果不經過合同醫院核實，是否已經參保，后去住院的時候，可能是冒名頂替，所以要經過當地的經治醫院進行確認是否本人。”
不過，有專家認為，各地區對轉診所做的規定，雖然有一定合理性，但它卡住了患者方便就醫，所以應該盡快作出調整。
馮曙民：“那么對于保險怎么樣能夠更好地利用，讓它流通起來，而不是說造成一個關卡，那么這個上面我覺得還是有待商榷，國家提出來，這是三年之內實行醫保的這種互通，我們覺著尤其在一個市之內，甚至一個省之內，果能實行，這不管是對醫院，還是對病人來講，覺得都是有百利而無一害的。”
半小時觀察：
雖然，宮萍莉帶著微笑離開了人世，但我想，我們的醫保制度如果能更完善一些的話，這個女孩就不會帶著對巨額醫療費的擔憂離開人世了。乳山市社保局特事特辦多少彌補了這個遺憾，然而面對更多的患者，他們不可能每個人都特事特辦。新醫改提高了醫保的額度，擴大了覆蓋范圍，這是值得欣喜的進步。不過，對異地就醫的客觀現實還沒有拿出更有效的解決辦法。我倒是注意到今天有一條消息說，寧波與上海、杭州三市正式啟動了異地就醫結算機制。希望這種點對點的醫保一卡通能夠盡快覆蓋更多的地方，不要讓醫保變成約束病人的一道緊箍咒。
